wat is Clusterhoofdpijn, wat zijn de symptomen en wat is de oorzaak van CH?

Clusterhoofdpijn

hetgeen wel eens wordt afgekort tot ‘CH’, is een neurologische aandoening welke zich uit in hevige pijn in het hoofd die ook Neuralgie van Horton of zelfmoordhoofdpijn word genoemd.

clusterhoofdpijn erfelijk

Of erfelijkheid van toepassing is bij de oorzaak van clusterhoofdpijn wordt nog onderzocht, het vermoeden bestaat dat dit het geval is, vandaar dat er een uitgebreid DNA/GEN onderzoek word gedaan.

clusterhoofdpijn migraine

Deze hoofdpijn wordt gezien als een zeldzame variant van migraine. De extreme vorm van hoofdpijn ontstaat aan één zijde van het hoofd. Mensen die te maken hebben met deze ziekte ervaren extreme hoofdpijnen, welke vaak te ervaren zijn in de buurt van één van de ogen of de slaap. De pijn is te ervaren in verschillende sterkten en daarmee onvoorspelbaar en in sommige gevallen zelfs nagenoeg onhoudbaar. CH wordt dan ook gezien als één van de meest pijnlijke syndromen, waar een mens aan kan lijden. Ondanks het feit clusterhoofdpijn zich voornamelijk voordoet aan één zijde van het hoofd, kan een aanval aan beide voorkanten in zeldzame gevallen ook voorkomen. CH komt vijf maal vaker voor dan bij vrouwen. Echter, dit verschil wordt met de jaren steeds kleiner. Hoe en waarom deze extreme hoofdpijn aanvallen precies ontstaat, is tegenwoordig nog niet (geheel) duidelijk. Zo verhoogt het aantal patiënten met CH naarmate men vanaf de evenaar richting de polen af gaat; een mogelijke verklaring hierin zou de grote veranderingen betreffende de lengte van de dagen zijn. Ook wordt gedacht aan de stress binnen het dagelijkse ‘westerse’ leven, hetgeen een grote rol kan spelen bij hoofdpijnen en andere lichamelijke klachten.

clusterhoofdpijn symptomen

Pijn is lastig, vervelend, zeer irritant en in sommige gevallen bijna niet uit te houden. Het maakt niet uit waar de pijn zit, degene die er mee te maken heeft kan daar boekdelen over schrijven. Mensen met pijn stuiten vaak op een muur van onbegrip, immers de pijn is van de buitenkant nauwelijks te zien en veel mensen die met pijn te maken hebben, weten het zeer goed voor de buitenwereld te camoufleren.

Voor degene die met hoofdpijn te maken heeft, komt daar nog een aspect bij; vaak wordt de hoofdpijn gezien als een psychisch verschijnsel en kan, volgens velen, makkelijk verholpen worden met een pijnstiller of een dagje rust. Mensen die echt te lijden hebben onder hoofdpijn weten echter wel beter. Psychische factoren kunnen echter een rol spelen, maar in veel gevallen wordt de werkelijke oorzaak van de hoofdpijn niet herkend of gevonden.

Clusterhoofdpijn wordt wel beschreven als de meest extreme pijn die er is. “Suicidal headache” is een veel gebruikte term voor deze aandoening. Clusterhoofdpijnpatiënten zullen dit van harte onderschrijven. Over de oorzaken van clusterhoofdpijn is, ondanks de vele onderzoeken die gedaan zijn of nog gaande zijn, nog maar bitter weinig bekend. De aandoening is lastig te diagnostiseren en daarom is het moeilijk om een adequate behandeling voor te schrijven.

Op deze website wordt geprobeerd om een objectief beeld te geven van clusterhoofdpijn, de symptomen en veel voorkomende behandelingen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan lopende onderzoeken, literatuur over clusterhoofdpijn en, zeer belangrijk, de mogelijkheid om uw ervaringen met clusterhoofdpijn te delen met anderen.

Wanneer heb ik last van clusterhoofdpijn en met welke vorm heb ik te maken?clusterhoofdpijn

CH onderscheidt zich in twee types. Dit is de episodische en de chronische vorm. De episodische vorm van brengt aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden met zich mee. Hierna kan de hoofdpijn weer verdwijnen. Dit is tevens de verklaring voor de naam ‘clusterhoofdpijn’. Chronische patiënten, hetgeen ongeveer 10 tot 15% van de patiënten met deze soort hoofdpijn vormt, kennen deze zogenaamde ‘rustperiodes’ zonder pijn niet. De aanvallen kunnen dagelijks, het hele jaar door, voorkomen. De episodische vorm kan overigens overgaan in chronische clusterhoofdpijn en andersom. Symptomen van deze vorm van hoofdpijn zijn een hevige, bonzende en/of stekende eenzijdige vorm van hoofdpijn welke zich voordoet in sterke aanvallen. De CH komt plotseling opzetten en verdwijnt over het algemeen net zo ‘plotseling’ in enkele uren. Wanneer u vermoedt te maken te hebben met CH, is het goed uw huisarts om raad te vragen. Hij of zij kan u eventueel pijnstillers en een behandeling voorstellen en advies geven betreffende uw persoonlijke situatie.

voorkomen clusterhoofdpijn

Indien u gevoelig bent of denkt te zijn voor (cluster)hoofdpijn, is het verstandig specifieke bepalende factoren te vermijden. Denk bijvoorbeeld aan (een overvloed aan) tabak, alcohol en cafeïne, lange vliegreizen en verblijf op grote hoogtes. Echter, het vermijden van deze factoren heeft slechts zin tijdens een zogenaamde clusterperiode.

Behandeling Clusterhoofdpijn /medicatie

Wanneer de aanval in gang is gezet kan de CH worden behandeld middels het toedienen van zuivere zuurstof of Sumatriptan, een medicijn welke de bloedvaten binnen de hersenen vernauwt, welke verwijd zijn tijdens een aanval van clusterhoofdpijn. Sumatriptan kan worden toegediend middels een injectie of een neusspray. Vraag uw huisarts en/of apotheker om meer informatie. Een specifieke zogenaamde aanvalsbehandeling zal enkel worden gestart en geopperd na een bezoek en overleg met de neuroloog. Heeft u te maken met deze ziekte of een vermoeden hier toe, dan is het sterk aan te raden uw huisarts om raad te vragen. Hij of zij kan een gepast advies, een doorverwijzing of recept meegeven.

Omgaan met clusterhoofdpijn.

Clusterhoofdpijn is in alle opzichten vreselijk vervelend of zelfs wreed pijnlijk en bepalend voor het dagelijks leven. Niet iedereen heeft dagelijks last van aanvallen – gelukkig niet – maar hoe vaak je ook te maken hebt met een dergelijke aanval, het blijft altijd onvoorspelbaar en soms of vaak zelfs ondraaglijk pijnlijk. Is de diagnose clusterhoofdpijn gesteld, dan kan er verschillende soorten van medicatie en/of behandelmethodes worden geopperd. Dat is fijn voor het moment van de aanval zelf of ter geruststelling voor een mogelijk komende aanval. Maar hoe ga je om met de ziekte in het algemeen?

Lotgenoten

Het lost de pijnen niet op, maar het kan wel een hele opluchting zijn: praten met lotgenoten. Op internet bestaat er een tal aan fora en daartussen zijn ook fora voor mensen met (aandoeningen zoals) clusterhoofdpijn. Je kunt er lotgenoten vinden waarmee je kunt spreken over ervaring – op het gebied van (hevigheid van) aanvallen, maar ook medicatie en mogelijke oplossingen – maar ook je hart kunt luchten wanneer je het even niet ziet zitten. Deze ziekte wordt niet voor niets ook wel ‘suïcide-headache’ genoemd, vanwege de ernstige hevigheid en de invloed op (de kwaliteit van) het leven van de persoon in kwestie. De ziekte houdt je in zijn greep. Het kan daarom prettig zijn om met lotgenoten te praten, aangezien zij precies weten wat jij op het moment van een aanval en daarbuiten voelt.

Omstanders, familie en vrienden

Wanneer je te maken hebt met clusterhoofdpijn kan het heel lastig zijn anderen uit te leggen wat jij precies voelt, wanneer je een clusterhoofdpijnaanval hebt. Het is voor omstanders dan ook verschrikkelijk moeilijk en ook pijnlijk om aan te zien dat iemand van wie ze houden, om wie ze geven, zoveel pijn heeft. Soms kunnen teksten op het internet of fora omstanders, familie en vrienden een beter beeld geven dan jij kunt doen. Dit kan bijdragen aan het begrip en wellicht ook aan de manier van handelen op het betreffende moment.

Altijd pijn clusterhoofdpijn aanval

Mensen omschrijven het als een snijdende,borende pijn, vaak links in het hoofd rondom de ogen die uitstraalt naar andere delen van het hoofd.
TIjdens aanvallen treden er vaak neven symptomen op zoals bijvoorbijd zweetaanvallen, gezwollen oogleden ,niet stoppende loopneus en een tranende ogen.
Vaak voelen mensen de onbeheersbare drang om te bewegen.

Hoewel je jouw naasten kunt uitleggen hoe een aanval voelt, en zij weten hoe ze moeten handelen op een bewust moment, neemt dit niet weg dat de clusterhoofdpijnen verschrikkelijk zijn. Het kan daarom voelen alsof niets of niemand jou kan helpen. Wat de aanvallen betreft, betreft het slechte nieuws dat dit in veel gevallen ook inderdaad zo is. Dat kan verschrikkelijk eenzaam zijn en pijnlijk in verschillende opzichten. Pijn in het hart omdat je angst hebt voor een aanval, niemand kunt laten voelen wat jij voelt en praten geen zin heeft, kan je verdrietig en somber maken. Angst en depressie komt voor bij mensen met deze ziekte. Het is daarom altijd aan te raden dat, wanneer jij last hebt van deze klachten als gevolg van clusterhoofdpijn symptomen, je een bezoek brengt aan de huisarts. Deze kan jou doorverwijzen naar iemand waarmee je kunt praten en jouw gevoelens kunt uiten. Iemand zonder vooroordeel of aannames, en waarbij je je niet schuldig of ongemakkelijk hoeft te voelen vanwege jouw emoties en onmacht. Schaam je vooral niet en durf te stap naar een huisarts of psycholoog te zetten, wanneer je denkt hier baat bij te hebben. Je bent niet alleen.